Juhász Ágnes
beteggondozó és írónő
Mindig célravezetőbb kilépni a nehéz szituációból, akár csak egy pillanatra is, mint elveszíteni a fejünket és türelmünket, mert amit ilyenkor tennénk vagy mondanánk, mélyebb nyomot hagy (...), mint gondolnánk.
Az út, amelyen a demencia végigvezeti a beteget és a családot, ki van kövezve stresszel, kétségbeeséssel és érzelmek kevert és gyakran változó elegyével.
A napsütés (...) mindenkit újratölt, mint egy égi akkumulátor, ami a legzárkózottabb beteg arcára is mosolyt csal és aktívabbá teszi, mint zárt környezetben.
Ha teljes szívünkkel és értelmünkkel elfogadjuk a személyiséget és az életutat, amit az egyéniség ad hozzá demenciájához, nem hagyhatjuk, hogy az esetleges nyelvi különbségek, a rövid távú emlékezet elvesztése, és egyéb fizikai vagy mentális okok meggátolják, hogy megértsük, milyen is az ember a betegség mögött, hogy mit és miért tesz. A személyközpontú ápolási modell azért jött létre, hogy ezeket az akadályokat ledöntsük. Ebben a modellben mindig az ember áll előbb, és csak azután a demencia.
Ha ajtót nyitunk a demencia fantasztikus összetett világára, a tanulás végeláthatatlan folyosójára lépünk, ahol ezernyi ajtót nyithatunk ki, amelyek ezernyi témakört jelképeznek, és szó szerint soha véget nem érő tanulást kínálnak.
Ott van az a látszólag tökéletesen ártalmatlan mondat, amelyet úgy kezdenek az emberek: "Emlékszel, amikor... " Ezzel kezdeni egy mondatot, amikor valakihez beszélünk, akinek demenciája van, az egyik legnagyobb kegyetlenség. Természetesen nem emlékszik, éppen ez az állapotának egyik legtipikusabb tünete.
Soha nem "győzhetsz" egy demenciással szemben! Az ő emlékezete töröl, a felelősség viszont a tiéd. Ha vele bármi történik, csak én lehetek a hibás.
A legnagyobb probléma a demenciások házi ápolásánál, hogy amíg a betegséggel harcolók legdominánsabb tünete a szenilitás, mi nem felejtünk. Hétről hétre rakódnak, gyűlnek és gyötörnek minket a rossz emlékek, amelyeket a másik fél már két perc múlva sem tud előhívni az emlékezetéből.
A demencia (...) előrehaladott stádiumában már régen búcsút mondtunk a legalapvetőbb logikának is. Vakvágányra fut az, aki magyarázatot keres. Összefüggések persze vannak a viselkedés és az azt kiváltó okok között, de a legritkább esetben történik meg kétszer ugyanaz az incidens, ugyanolyan körülmények között.
Vegyük a fáradságot arra, hogy teljesen személyre szabottan közelítsünk a beteg emberi lényhez, személyiségéhez. Úgy is fogalmazhatnék, hogy a demenciával élőknek joga van ahhoz, hogy ne tartsák őket bolondnak. Ahelyett, hogy ujjal mutogatva besorolnák őket az "örökre hülyék" csoportjába, joguk van teljes életet élni, persze korlátaikon belül.